Zaradi izrednih razmer za nedoločen čas onemogočamo naročanje izdelkov z možnostjo plačila ob povzetju. Vse ostale oblike plačila so še vedno na voljo. S tem ukrepom želimo zmanjšati neposreden stik s kurirji in zmanjšati možnost prenosa koronavirusa. Hvala za razumevanje.

Anina kuhinja

Ciklosporin, imunosupresiv, zaviralec imunskega sistema – naša pot/izkušnja – 4 mesece od začetka jemanja

Ciklosporin, imunosupresiv, zaviralec imunskega sistema – naša pot/izkušnja – 4 mesece od začetka jemanja

Štiri mesece nazaj smo pri Timonovem stanju prišli do točke, ko preprosto ni bilo več vzdržno. Več mesecev mali ni spal več kot nekaj ur na noč, pa še to takrat ko sem ga celo uro praskala po trebuščku in hrbtu, dokler me ni v zapestje začel grabiti krč. Preostalo noč sva preživela pod hladnim tušem, da bi zniževala srbečico, gledala TV ali igrala igrice – vse da bi njegov fokus preusmerila stran od srbečice, ki je zanj postala nevzdržna. Po nekaj mesecih brez spanja in slabega počutja je postal neverjetno bled, razdražljiv, občutljiv. Nama z dragim se je že lepo povedano mešalo, Liam je vmes dobil 5 zob, pa sploh nismo opazili, saj smo noči prebedeli.

Potem sem se konkretno zjokala pri alergologu in ko smo videli še njegove rezultate v krvi, smo se odločili da začnemo z imunosupresivom Ciklosporinom (zaviralec imunskega sistema), s katerim naj bi že kar nekaj otrok imelo dobre rezultate. Večina otrok, ki je do takrat prejemala to zdravilo je imelo hraste po celotnem telesu, naše stanje pa je bilo popolnoma drugačno. Mi nismo imeli hude količine atopijskih izpuščajev, ampak smo imeli kronično koprivnico, ki je vztrajala na celotnem trebuhu, vratu in hrbtu slabo leto, in je bila Timonu nevzdržna zaradi hude srbečice. Po obrazu je imel ves čas angiodeme in je rad zatekel. Kljub temu da na prvi uč, mogoče naše stanje ni izgledalo tako hudo, kot pri otrocih prekritih s hrastami, je bilo naše stanje v krvi na isti stopnji in spanec prav tako na isti stopnji ali še slabši. Zadnji mesec pred začetkom jemanja, se je pričela pojavljati tudi “debela” koprivnica – tista večja, napihnjena, ki traja manj časa.

Tako smo obupani začeli s tem zdravilom in molili da bo hitro prijel. Z začetkom smo rezali stran vsa mazila s kortikom in vsa ostala mazila kot je Protopic ali Elidel. Ostali smo na vlažilni kremi in to je to. Zdravilo pa ni in ni prijelo. Po dveh tednih brez razlike smo začeli z močnejšim antihistaminikom Atarax, ki je znan po tem da poleg umiritve srbečice tudi uspava. Ta nam je pomagal zdržati še dva tedna, potem pa je po dobrem mesecu Ciklosporin končno začel delovati in smo ujeli pravo dozo, ki je prijela. Dober mesec smo namreč potrebovali da smo iz najnižjega možnega odmerka prišli na najnižji možen odmerek, ki v Timonovem telesu prime.

Najprej sem mislila, da bo Ciklosporin tako močno prijel, da bomo lahko normalno živeli in se manj izogibali alergenom, pa na žalost še ni tako. Še vedno ob izpostavitvi odreagira na alergen, vendar manj. Še vedno po teh mesecih iščemo dozo, ki ga bo zares stabilizirala in ne bo zagonov- izpuščajev ob izpostavitviji, tako da naša pot še zdaleč ni končana. Se veselimo dneva, ko bomo brez strahu pred posledicami lahko šli na avtobus (Timonova velika želja) ali v kino.

Kar pa je najbolj pomembno je, da je drobna koprivnica, ki je bila glavni razlog izginila in še večji razlog nespanec – Timon je po enem mesecu jemanja končno po 3 letih začel spati. Zdaj že tri mesece skoraj vsako noč prespi. Zbudi se občasno zaradi vode, lulanja ali pa se malo popraska, ampak običajno naju praskanje niti ne zbudi. Tako da nama z dragim ni žal, da sva se zanj odločila, saj najin otrok končno mirno spi.

V prvem mesecu ko smo prenehali z mazanjem s kortiki in Elidelom, se je prav lepo videlo odvajanje. Po telesu so se pojavili izpuščaji na mestih kjer jih prej ni bilo že leta ali pa sploh nikoli ni bilo. Po trebuhu in hrbtu se je koprivnica kar razcvetela v mozojlčke in prvi dober mesec ko smo začeli z Ciklosporinom, je bila koža najslabša kot sem jo kdajkoli videla. Potem pa se je vse očistilo in umirilo.

Izpuščaji so ostali na rokah, sploh na zapestjih in na določenih prstkih – sploh na desni roki, s katero največrat tipa in dela in tako z njo največkrat pride v kontakt s pršicami. Prav tako ob stiku z dlakami in pršicami dobi angiodeme po obrazu, ki pa jih z vlažilno kremo hitro spravim v red. Na zapestjih kjer izpuščaji vztrajajo že odkar so se pojavili ob jemanju zdravila, pa sva že nekajkrat bila na meji, da jih namaževa z blagim kortikom, saj si tam spraska kožo stran. Zadnji mesec pa sva poskusila z naravnimi kremami od SkinFairyTale in stanje se presenetljivo umirja tudi na žariščih. Več o kremah in naši izkušnji v objavi tukaj.

Edina stvar ki ostaja je zadnja ki se je pojavila tik pred začetkom jemanja zdravila. To je napihnjena debela koprivnica, ki je več kot očitni znak občutljivosti na hlad. Kadarkoli je zunaj hujši mraz in smo zunaj več kot nekih 20 minut, se pojavi po telesu, kjer ga najbolj zebe – roke, noge, obraz. Če smo zunaj predolgo, mu koža kar oteče in potem, ko se po nekaj urah segreje vse skupaj izgine, brez da bi mu karkoli dala ali ga namazala.

Kar se tiče večje občutljivosti na prehlade in bolezni (imunosupresivi namreč zavirajo delovanje imunskega sistema in je tako telo bolj dovzetno za bolezni), pa mislim da je bilo prejšnja leta bolj ali manj isto. Kadar kaj res razsaja po vrtcu, se mali naleze, ampak mislim da bi se tudi če ne bi bil na ciklosporinu. Nekako če povzamem se mi zdi približno enako časa boln kot je bil prejšnje leto.

Naj dodam še to, da jemanje tega zdravila alergolog ves čas nadzoruje s pregledi krvi in urina, tako se celoten proces temeljito in varno spremlja.

Kako bo, ko bomo prenehali z zdravilom, pa bomo videli. Ali se bo srbeča kronična koprivnica vrnila ali ne… Zaenkrat ne razmišljajo tako deleč, ampak poskušamo živeti v trenutku ko je bolje. Bomo videli kaj bo prinesla prihodnost glede njegovih alergij.

Če ima še kdo izkušnjo s Ciklosporinom, je bom vesela v komentar. Hvala <3

Najbolj prodajano v trgovini

Poglej vse izdelke
[sg_popup id=1]